Klik, klik. Drogi Czytelniku, jeśli wchodziłeś na nasz blog w ubiegłym roku, to pewnie nie raz widziałeś, z prawej strony ekranu, niewielką ramkę ze zdjęciem dziewczynki. Wielkie czarne oczęta i półuśmiech drżący nadzieją na pewno przyciągnęły Twoją uwagę. To Kornelka, pięcioletnia córka kuzyna Igotaty.
Mała księżniczka, której przyszło zmierzyć się z niebezpieczną chorobą.
Choroba ta przypominała smoka, co to zionął ogniem na wszystkie strony i jednym uderzeniem ogona powalał próbujących się doń zbliżyć śmiałków.
A jaki ten smok był zachłanny! Bez przerwy żądał złota.
„Dajcie mi milion!” – ryczał wściekle wywołując panikę wśród mieszkańców, którzy trzęśli się ze strachu i z rozpaczy wylewali wiadra łez. Wszyscy bali się smoka, wszyscy – poza małą księżniczką, słynącą ze sprytu i odwagi. Księżniczka chodziła po zamku, ubrana w niebieską sukienkę, i śpiewała: „Mam tę moc! Mam tę moc!”.
Smok nie znosił ani koloru niebieskiego, ani śpiewu. Zwijał się więc ze złości, zatykając sobie na przemian to uszy, to oczy niezgrabnymi łapami.
A księżniczka nie przestawała śpiewać. Jej wdzięczny, pełen słodyczy głos, unosił się nad królestwem niczym biała chmurka i trafiał prosto do ludzkich serc.
Kto choć raz go usłyszał, odkładał swoje zajęcia; brał, co miał najcenniejszego i pędził do zamku złożyć swój dar. Bo przecież „każdy daje, co może”.
Tym sposobem dostało smoczysko swój milion. Ale cwana bestia wcale nie chciała odejść! Wówczas mała księżniczka wzięła do ręki niebieską kredkę i zaczęła rysować. Rysowała, rysowała niestrudzenie aż… całkowicie zamalowała smoka!
Rozpłynął się on w błękicie nieba i tylko dziura po nim została.
Teraz księżniczka śmieje się i tańczy, a jej mama próbuje załatać dziurę, tę w niebie i tę w dzieciństwie.
Ot, taka sobie bajeczka…
Jednak prawdziwe życie rzadko kiedy przypomina bajkę, rodzice ciężko chorych dzieci wiedzą o tym najlepiej.
Gdy Asia i Marcin dowiedzieli się, że ich córeczka Kornelia choruje na neroblastomę IV stopnia, ich poukładany świat w jednej chwili runął jak domek z kart.
Żeby wydostać się spod tego gruzowiska, musieli zmienić cały dotychczasowy tryb życia. Zostawić przedszkole, pożegnać kolegów i koleżanki.
Wymienić bieganie na leżenie, zabawki na lekarstwa, „bawić się” na – „wyzdrowieć”. Beztroskę – na niepokój, dławiący gardło niemym krzykiem, wyciskający łzy z oczu, odbierający sen…
Neroblastoma (NBL) to najczęstszy pozaczaszkowy guz lity, który stanowi 8 – 10% wszystkich nowotworów złośliwych u dzieci. U większości pierwsze objawy guza pojawiają się przed piątym rokiem życia, niespecyficzne, często niezauważone nawet przez lekarzy. Przyczyny choroby są nieznane, leczenie – skojarzone i kompleksowe, zindywidualizowane.
W przypadku Kornelki było to operacyjne usunięcie guza z nadnercza, autoprzeszczep szpiku, chemioterapia, radioterapia i na końcu immunoterapia przeciwciałami anty GD2. Ten ostatni etap leczenia jest nierefundowany przez NFZ. Potrzebny był milion złotych. Fundacja Siępomaga błyskawicznie uruchomiła zbiórkę.
Rodzinne miasto Kornelki, zorganizowało spektakularne przedsięwzięcie pod nazwą „W święta Gorzów pomaga Kornelii”.
Mnóstwo ludzi dobrej woli włączyło się do pomocy i tym sposobem ogromna kwota została zebrana zaledwie w przeciągu miesiąca.
Immunoterapia jest innowacyjną, metodą leczenia o małej inwazyjności, a zarazem wysokiej skuteczności. Dziecko, nieprzerwanie przez dziesięć dni, w kilku cyklach otrzymuje przeciwciała, które aktywują układ immunologiczny.
W Polsce tę metodę dotąd stosowano jedynie w Krakowie, toteż wiele chorych dzieci musiało wyjeżdżać na leczenie do Niemiec i Włoch.
Natomiast od sierpnia 2019 r. immunoterapię zaczęto przeprowadzać również we Wrocławiu, w Przylądku Nadziei – Kornelka (z jeszcze jedną dziewczynką), była pierwszą pacjentką.
Akurat w Boże Narodzenie (2019) przypadł ostatni cykl immunoterapii Kornelki.
Święta spędziła w sterylnej szpitalnej sali.
Ba, szpital stał się jej domem na ponad dwadzieścia miesięcy, bowiem tyle trwał cały proces leczenia neroblastomy. Prawie dwa lata! To długo dla dorosłego, a co dopiero dla pięcioletniego dziecka.
Na szczęście trzydziestego grudnia Kornelka wyszła ze szpitala.
Zakończyła leczenie i jest na etapie remisji, co oznacza ustąpienie objawów chorobowych. Hura, to najlepsza wiadomość na Nowy Rok!
Życie wraca na właściwe tory: znów dom, nie szpital.
Zabawa, nie leczenie. I nie pacjent a DZIECKO.
Kornelko, bądź już zawsze zdrowa!
Ps. Kochany Czytelniku, Tobie również, DZIĘKUJĘ za pomoc, wsparcie i kibicowanie Kornelii w czasie jej walki z neuroblastomą.
Zdjęcia w tym artykule pochodzą ze strony „Kornelia zamaluje raka” na Facebooku.
Brawo, hurra!
Niesamowity sukces! Oby smok zniknął raz na zawsze, a Kornelka mogła cieszyć się życiem, jak większość dzieci!
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Wielkie dzięki, Jotko. 🙂 🙂 🙂
Udało się i oby – nigdy więcej choroby!
Teraz Kornelka w końcu będzie mogła cieszyć się dzieciństwem.
PolubieniePolubienie
Oby już smok nigdy nie powrocił a zginął raz na zawsze z jej życia, cieszymy się ogromnie razem z Kornelią i jej rodzicami i dziadkami
Wracaj do dzieci do zabaw a niebawem i do szkoły i ciesz się skarbie życiem i nieustającym zdrowiem. Buziaki😙😙😙
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dokładnie tak. Czas na śmiech, ruch, zabawy i przyjaciół. 🙂
Pozdrawiamy Przyjaciół. 🙂
PolubieniePolubienie
♥️🕊
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dziękuję, Kasiu. Serce bije radośnie, że Kornelka zdrowa. 🙂
PolubieniePolubienie
Wspaniała wiadomość! Bardzo się cieszę i życzę jeszcze więcej zdrówka dla Kornelki ;*
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dzięki, Malwinko. Zdrowia nigdy nie za wiele, zwłaszcza jak się jest to takich przejściach jak Kornelcia.
PolubieniePolubienie
Bardzo się cieszymy i życzymy zdrówka Kornelce
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dziękujemy. 🙂 Serdecznie pozdrawiamy.
PolubieniePolubienie
Cudowne wiesci! Oby juz parszywe raczysko nie wrocilo! :*
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Oj tak! Nigdy więcej.
PolubieniePolubienie
Cudowny wpis. Mnie to totalnie rozkleja i tak sobie myślę, że chyba już zawsze będę reagowała nad wymiar emocjonalnie… Cieszę się, że remisja jest i mam szczerą nadzieję, że już to wszystko, co ciężkie za Kornelką.
Ściskam Cię, Igomamo, i rodzinkę również. No i nadal zaskakuje mnie to, jaki ten świat jest malutki…
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Prawda, Puchatko.
Ja też ściskam bardzo, bardzo serdecznie Ciebie i Twoją Ewunię.
Uwielbiam Twój blog, zawsze z wielką przyjemnością czytałam Twoje wrażenia z przeczytanych książek i gdy tak nagle na dłuższy czas zniknęłaś z blogosfery, oczywiście bardzo mi Ciebie brakowało.
Jako przyczynę Twojej nieobecności obstawiałam powrót do pracy – sama dobrze wiem, jak absorbująca potrafi być praca w szkole.
Nigdy bym nie przypuszczała, że taka targedia kryje się za Twoim milczeniem!
Jakie to szczęście, że wszystko dobrze się skończyło – u Ewuni i Kornelki, a my możemy sobie teraz popłakać, ale z radości. I niech tak trwa.
Niech dziewczynki są już zawsze zdrowe.
Puchatko, całym sercem życzę zdrowia Twojej Córeczce, a Tobie sił by walka z chorobą nie zostawiła rys w Waszej codzienności.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Przed nami jeszcze długie leczenie, ale już w zupełnie innych warunkach, bo w domku. Po tylu miesiącach spędzonych w szpitalu to taka bardzo miła, wręcz oszałamiająca odmiana. Obiecuję na razie nie znikać już nigdzie. Ten blog ostatnio działa na mnie motywująco – czymś się zajmuję, mniej myślę o tym, co może jeszcze się stać. Póki cieszy, to będę.
Pięknie Ci dziękuję za dobre słowo. Mocno ściskam!
PolubieniePolubienie